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Nanisme

Le nanisme est une anomalie permanente et complexe. Il en existe environ 500 formes, dont certaines très rares.

nanismeLire notre résumé.

Parmi elles, on distingue les nanismes proportionnés (ou harmonieux), dans laquelle toutes les parties du corps sont affectées de manière égale en raison d'une croissance insuffisante, et les nanismes disproportionnés (dysharmonieux). Ces derniers provoquent une disproportion globale de la silhouette, avec, par exemple, des membres courts.

Pour les personnes de petite taille, la vie dans un monde conçu à une échelle non adaptée entraîne de nombreuses difficultés.
De plus, le nanisme est souvent lié à des maladies qui entraînent des séquelles et/ou des handicaps.

Bon à savoir : Pour parler de nanisme, la taille définitive des personnes concernées doit être nettement inférieure à la moyenne. En général, moins de 1,42 mètre à l'âge adulte.

 

Le hasard des origines

Le nanisme provient de causes très variées.
Elles peuvent être héréditaires ou dues à un retard de croissance durant la grossesse. Mais, aussi, être la conséquence de différentes maladies osseuses ou bien d'autres maladies.
Une petite taille est parfois liées à des carences nutritionnelles ou à des facteurs hormonaux. Le plus souvent, elle est la résultante d'une mutation génétique survenue spontanément, par hasard : tous les couples peuvent donner naissance à un enfant de petite taille.

Bon à savoir : Toutes les causes de nanisme ont un point commun : des conséquences parfois importantes sur la santé physique, la vie quotidienne, la participation sociale. Une prise en charge précoce et une adaptation de l'environnement quotidien améliorent la qualité de vie. 

L'importance du diagnostic

Le diagnostic le plus précoce possible du nanisme permet d'entamer des traitements, soit pour tenter de faire grandir davantage, soit pour corriger certains problèmes ou éviter leur détérioration, soit pour aider à acquérir une autonomie.

Certains nanismes sont diagnostiqués pendant la grossesse (par exemple, à l'échographie), d'autres, à la naissance ou lors des premières années de vie, par exemple en raison d'anomalies dans les courbes de croissance de l'enfant. Des examens allant de la prise de sang à de l'imagerie médicale sont alors pratiqués.

Une consultation génétique et des tests génétiques aident à confirmer le diagnostic. Ils sont également utiles aux parents qui veulent évaluer leurs risques lorsqu'ils ont déjà donné naissance à un enfant de petite taille ou que ce problème les touche personnellement ou dans leur famille.

Des symptômes variés

La plupart des formes de nanisme influencent le développement de certains os ou de certaines parties du corps, et en épargnent d'autres. C'est le cas de l'achondroplasie, la plus fréquente des maladies responsables d'un défaut de croissance et du développement dU cartilage des os. Elle touche davantage les membres que le tronc, et affecte aussi les os de la face.

Les complications liées au nanisme dépendent de ses causes. Ainsi, l'achondroplasie implique un risque de compression de la moelle épinière pouvant mener, entre autres, à des troubles du contrôle de la vessie et à une paralysie.

Les personnes de petite taille risquent, selon leur maladie, d'être confrontées à davantage d'otites ou de pertes auditives, ou à une hydrocéphalie (excès de liquide dans le cerveau), ou à des malformations de la mâchoire et de la dentition, ou à des difficultés respiratoires, ou à des douleurs lombaires, cervicales ou à de l'arthrose, ou à des problèmes de dos ou de développement moteur, etc.

Des réponses adaptées

Il n'est pas possible de prévenir le nanisme. Mais on peut en réduire l'impact.

Lorsque la petite taille est due à une déficience de sécrétion en hormone de croissance par l'hypophyse (une glande située à la base du cerveau), l'administration d'injections d'hormones de croissance synthétiques, fiables, non dangereuses, permet de guérir la maladie.
Dans d'autres formes de nanisme, ces injections font parfois "gagner" quelques centimètres, par exemple dans la Maladie de Turner, une maladie rare qui n'affecte que les filles.

Plus rarement, de longues techniques chirurgicales d'allongement des os sont proposées, dans l'espoir d'ajouter aux membres une vingtaine de centimètres.

Les conséquences médicales du nanisme font l'objet de prises en charge par des traitements adaptés, y compris l'ostéopathie ou l'ergonomie. 

Le surpoids et l'obésité sont un problème fréquent chez les personnes de petite taille : leur corps a moins besoin d'énergie. Un équilibre alimentaire, ainsi qu'une activité physique adaptée (comme, par exemple, la natation) leur est recommandée.

Un grand nombre de techniques ou d'aménagements, que ce soit au domicile, à l'école, dans le secteur professionnel ou sur un véhicule, permettent de réduire les difficultés rencontrées dans un monde non adapté aux personnes de petite taille et où elles se sentent, parfois, discriminées. La participation aux activités d'un groupe d'entraide peut être bénéfique. 

Le nanisme a des causes très variées.
- Des traitements existent pour certaines causes de nanisme.
- Une prise en charge précoce et une adaptation de l'environnement de vie sont indispensables. 
- Des groupes d'entraide existent: ils peuvent contribuer à faciliter la vie sociale.

Photo © Nolte Lourens - Fotolia.com

Mis à jour le 24/10/2014

Référence
- Association des personnes de petite taille (Belgique
- Association des personnes de petite taille (France)
- Association québécoise des personnes de petite taille